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39. 人们

作者:兰迪·希尔茨 字数:8089 更新:2026-03-10 16:12:44

39. 人们

1983年12月,旧金山综合医院,5B病区

流行歌手莎朗·麦克奈特站在那里注视着一件浅蓝色病号服,同时将她那黑白相间、有羽毛装饰的围巾拂过病人的身体。这些病人身上都接着各种透明塑料管,像一张网似的。

“爱死了,”这位广受欢迎的卡巴莱歌手说,“它看起来像设计师的作品。”

“看到迪奥的标签了吗?”病人一歪脑袋,拉开他病号服的领口,就好像这是一件珍贵的貂裘。

“旧金山综合医院,”这位艺人抚着病号服,滔滔不绝地说,“没错,没错。这是唯一一个我不希望全场爆满的地方。”

大家都笑了起来,除了那个本周早些时候脑袋上钻了两个洞如今刚刚结疤的人。医生们试图弄清楚,究竟是什么奇怪的感染让他的精神出了问题。那个病人呆呆地直视前方,当麦克奈特的围巾扫过他的腿时,他偶尔不安地动了一下。其他十几个病人喝着香槟,微笑地看着医生和护士们,他们全都挤在艾滋病病区最大的房间里欣赏麦克奈特的表演。旧金山综合医院的所有人都知道不走寻常路的艾滋病病区是医院里最有趣的地方。同性恋护士在那里休息,和病人开玩笑,或者只是静静地握着他们的手。节假日期间,同性恋志愿者在走廊里走来走去,给病人按摩,分发礼物和美食。这些特别的慈善活动是同性恋社区活动的一部分,很少得到媒体的关注。在这阴冷多雨的夜晚,莎朗·麦克奈特会带钢琴来给这些男人演唱《站在爱人身边》,他们可能永远不会再去夜总会听她唱歌了,因为他们都已时日无多。

5B病区是整个医院里病人死亡人数最多的地方;这里一个普通病人身上往往患有多种疾病,可能比其他病房的疾病加起来还要多。每天都有更多这样的病人前来登记入院。仅4个月时间,这里就收治了100多人。现在该病区已容不下再多的人了,有3个病人还在其他病房等着转到5B病区。

这座县医院的艾滋病病区创造了一个前所未见的场景:穿着考究、仪表得体的男同性恋大吵大嚷地要进去。毫不夸张地说,旧金山综合医院的形象早已难以维持,声誉也常常徘徊在受损边缘。但是,艾滋病护理协调员克里夫·莫里森在护理方式上的创新让医院焕发出光彩。其他医生相信莫里森对同性恋社区有政治影响力,也对他言听计从,这让他能够游刃有余地继续进行非传统意义上的医疗护理。

莫里森最近的一项创新是对于弥留之际的病人设立探视特权。通常情况下,在决定重症监护病房探视权的时候,病人的血亲拥有全部特权。但是,近期发生了一场不合宜的冲突:一位病人的母亲冲进垂死的儿子的病房,要赶走儿子的长期伴侣。“我是他的母亲,我不希望有任何基佬进这个房间,”她粗暴地说,“我也不想要那些同性恋护士进来,就是他们让他得病的。”

病人大哭了起来,但他戴着呼吸机,无法开口说话。没过几天他就死了,没能见他情人最后一面。

莫里森宣布了5B病区新政策:所有病人都可以指定他们认为至关重要的人拥有探视特权。在莫里森看来,美国家庭的定义已经改变了。决定谁是病人的家庭成员是病人的权利,而不是医院的。

几个月后,5B病区有了自己的生活日常。白天,病人会推着各自的静脉输液器在走廊上转悠,彼此谈论着什么时候能出院,就像囚犯等待获释一样。有时谈话会变得平庸拙劣又不乏趣味,被痛苦冗长的咳嗽声打断,这通常是肺囊虫肺炎患者的病房里传出来的。晚上,为了让肺囊虫肺炎引发的高烧不超过103华氏度而使用的降温毯发出嗡嗡声,在它的伴奏下,只听见沉重的呼吸声,偶尔还传出噩梦中的呻吟。

布鲁斯·施奈德是5B病区的病人之一,他反复做噩梦,觉得自己消失了、溶解了,像幽灵一样消散在空中。他的朋友们会问他:“布鲁斯,你为什么渐渐消失了?”他想回答,可他们听不到;他还在噩梦中。

布鲁斯住院两个月期间,这个梦反复出现。8月以前,他一直是卡斯特罗街上一名勤勤恳恳的普通工薪族,周一到周五他在电话公司上班,周末去做轮班的早午餐厨师。有一天,他感觉呼吸困难,胸口好像缠着钢圈。医生告诉他,他得了肺囊虫肺炎。现在,他躺在大厅尽头的床上看电视。电视上播的好多东西现在都与他无关了,比如关于退休金、养老金以及个人退休账户的广告。

根据保险精算的数据,像布鲁斯这样30岁的正常单身男性有望再活43.2年。但他现在知道,一般来说他只能再活10个月。他觉得自己好像待在死囚牢房。

从布鲁斯的病房往下走第三个房门,住的是德奥蒂斯·麦克马瑟,他正在噩梦中辗转难眠。德奥蒂斯出生在弗吉尼亚南部山区,曾在旧金山有过一段堕落的日子,在田德隆区拉皮条、吸毒。4月,他发现全身出现淤青。他当然不知道,他的身体已经停止生成一种叫血小板的血液细胞,它具有凝血功能。不能凝血的话,只要稍有磕碰,德奥蒂斯的血液就会从毛细血管中渗出。10月,一个嫖客告诉德奥蒂斯,他的背上布满了紫癍。当德奥蒂斯去旧金山综合医院做艾滋病检查时,他的室友把他的东西打包送到了他的朋友家,并叫德奥蒂斯别再回来。无所谓了,因为德奥蒂斯根本不可能活着离开医院。

住院一周后,医生们诊断德奥蒂斯患有特发性血小板减少性紫癜,这是血小板减少造成的。由于这个,他的脏器很多都发炎了,医生切除了他的脾脏以及部分肝脏和胃。一位报社记者路过,便来与他聊天,德奥蒂斯把浅蓝色病号服拉起来,给他看了长长的缝合过的刀疤。德奥蒂斯体内有积水,所以疤痕看起来像在肿胀的腹部上装了条大拉链。当摄影师在他拉起病号服的那一刻按下快门时,德奥蒂斯笑了。但这种照片从没上过报纸,因为一位编辑觉得看到它就想吐。

德奥蒂斯的噩梦是从手术后开始的。他梦见自己在旧金山市中心冰冷的混凝土高楼间奔跑,拼命地跑。街上没有人。只有他,还有在他身后穷追不舍的几个警察。德奥蒂斯踉踉跄跄,警察抓住了他,开始踢他的肚子。德奥蒂斯问:“难道你看不出我病了吗?别踢了。”

但是他们继续踢他。他开始呕吐。棕色的蛆和寄生虫大块大块地从他嘴里喷出来。当他醒来时,他咳出了蛆虫。

手术大约两周后,原本忧郁的德奥蒂斯变得冷若冰霜。他开始告诉护士,他不想成为别人的负担。当他的肺开始充满积液,病情恶化了。医生给他上了呼吸器,但没过几天他要求摘掉。不到1小时,27岁的德奥蒂斯·麦克马瑟就死了。他是当天5B病区去世的3位患者之一。

这样的故事让艾滋病病区的护士相信,活下去的意愿不是幻想,它可能是决定病人存活时间的唯一重要因素。那些认定了自己会死的人通常都死了;那些与疾病作斗争的年轻人往往活得更久。布鲁斯·施奈德在1983年12月常常谈起要与病魔作斗争,也许他会获得治愈的良方,或者他所谓的“州长给的缓刑”。他认为,一定会有办法的。他在报纸上读到里根政府把艾滋病列为头等卫生事务。也许一切很快就会结束,他将回到马林县乡间悠闲地野餐,在他喜欢的红杉林里漫步。

12月6日,华盛顿,国会大厦

新闻通稿

众议院的报告证明对艾滋病反应不足

根据众议员特德·维斯(纽约州民主党人)任主席的政府间关系和人力资源小组委员会的一份报告,美国卫生与公众服务部未能向联邦政府抗击获得性免疫缺陷综合征(艾滋病)的工作提供足够的经费。

……小组委员会的调查显示,尽管行政部门声称将投入足够的资金用于艾滋病,但疾控中心与国家卫生研究院的重要的监测、流行病学研究、实验室研究都因经费不足而受到影响。维斯说:“可悲的是,艾滋病调查的经费标准是由政治因素决定的,而非科学家和公共卫生官员的专业判断,即便正是这些人在与这场疫病做斗争。资金不足以及研究过程中不可原谅的延误,让我质疑联邦政府是否做好了应对全国性突发卫生状况的准备,本届政府能否实现尽快解决艾滋病危机的承诺。”

除了这份宣布调查结果的简短的新闻通稿,小组委员会还递交了一份36页的报告——《联邦政府对艾滋病的反应》。不知道有多少记者会去读新闻通稿以外的材料,因为看起来没有什么新闻机构对此事感兴趣。《纽约时报》刊载了一篇报道,还有一篇简短的通讯社文章,其中包括新闻通稿的内容还有政府方面惯常的否认。

这份报告是迄今对联邦政府的艾滋病政策进行的唯一一次全面调查,因此它的乏人问津令人遗憾。数月来,调查小组仔细研读了疾控中心的档案,对疾控中心、国家卫生研究院的研究人员以及外来研究人员在试图对疫病做出恰当反应时所面临的每个问题都做了详尽的总结。唐纳德·弗朗西斯的多份备忘录都出现在了报告中,此外,还有在疫病蔓延过程中写的、按卫生部门级别排列的其他备忘录。

也许最令人震惊的发现是,到1983年底这个时候,仍没有打击艾滋病的任何协调计划。经过几个月的施压,卫生与公众服务部在10月下旬向小组委员会提交了一份6页的文件。然而国会报告对这一努力并没有什么赞扬。

“这份所谓的‘行动计划’,从表面上看,就是专门弄出来应付小组委员会的,它只是强调了美国公共卫生署在应对艾滋病方面缺乏全面的规划和预算。”报告说,“它没有提供有关未来研究和监测计划的具体信息。很少提到卫生与公众服务部的策略、时间表、应急计划和评估政府活动的手段。基本上,卫生与公众服务部提交的计划就是对过去活动的简要说明,而不是一个处理国家‘头号卫生事件’的计划。”

为防止其他突发卫生事件出现类似问题,该报告建议为公共卫生应急基金提供资金。小组委员会还建议在紧急情况下,加快国家卫生研究院获得资源的程序。在具体的艾滋病问题上,小组委员会建议联邦政府成立一个独立的委员会,由该委员会提出全面抗击艾滋病的战略并为作战的必要资源提供建议。

报告总结道:“委员会认为,美国公共卫生署的研究人员和医生完全有资格规划和实施国家对包括艾滋病在内的突发卫生事件的应对措施。与此同时,这些科学家受到严重的政治及财政限制,尤其是在涉及公共卫生项目的联邦预算缩减的时候。不幸的是,如果艾滋病研究和监测的范围是由预算,而不是由公共卫生和医学专家的专业判断来决定的话,那么无数美国人的生命将岌岌可危。”

针对这份异常强硬的报告,党派路线决定了支持者和反对者的立场,其情形与目前在艾滋病政策上普遍存在的情况一样。小组委员会的14名共和党成员,有10人在报告中表达了不同意见,称该报告是“误导”,并谴责了成立独立小组来审视艾滋病战略是“毫无必要”的。共和党成员写道:“美国公共卫生署既有责任也有专业知识来制定此次提议的计划。”

爱德华·布兰特医生向记者证实,总统从未否决过国会希望增加艾滋病基金的努力。他说:“我提出申请后,经过了所有的程序,国会同意发放经费。政府从来没有采取过反对国会发放更多经费的立场。我们已经把手头所有的美元都给出去了。”谈到拖延发放预算外资金时,布兰特承认:“我不会分辩说我们做得很完美,也不会说我们没有犯过错,但我们付出了全面而负责的努力。”他说,批评他们早期的拖延行为无异于马后炮,这是在“事后诸葛亮”。

在旧金山,比尔·克劳斯等待着最后的结果。与其他同性恋国会助手一样,比尔也相信这份报告会使新闻界对联邦艾滋病项目展开深入调查。从没有哪个热点话题出现过这样多信息,而且是整整齐齐地捆在一起交到记者手上。

比尔左等右等,等到12月底,情况才明朗,这份报告并不会对联邦政府造成任何影响。

那年的一轮轮圣诞派对上,比尔大说特说电视网和全国媒体的坏话——是这些机构让政府摆脱了困境。

他说:“他们什么也不会做的,他们会任由我们死光光,因为我们是同性恋。”

在亚特兰大,没有谁对报告内容感到意外。尽管有了追加拨款,疾控中心的艾滋病工作仍然资金不足。报告发布的第二天,传染病中心主任沃尔特·道达尔医生在艾滋病研究人员周例会上坦陈:“我们需要的并不仅仅是经费。”

一周后,道达尔医生向疾控中心新任主任詹姆斯·梅森提出增加300万美元的经费,更重要的是,还要增加46名艾滋病工作人员。到目前为止,梅森医生还认为缺乏艾滋病相关资源是该机构面临的一个巨大问题。和爱德华·布兰特一样,梅森也是艾滋病研究人员不多见的盟友。之前,他一直担任犹他州公共卫生局局长。他与犹他州保守派参议员奥林·哈奇私交甚好,后者是监管卫生与公共服务部的参议院委员会主席,这让他获得了疾控中心主任一职。一开始,同性恋领导人对梅森持怀疑态度,他们注意到,他在上任第一天会见一个同性恋代表团时,竟无法说出“同性恋”这个词。不过,梅森和布兰特一样,对公平抱有根深蒂固的情感,他不可能放任这种可怕的疾病在全国蔓延,即使他本人反对感染此病的大多数人的性取向。

詹姆斯·梅森认为,在他自己的机构,不断从其他重要的疾控中心工作中调用人员的做法正在破坏士气。不过,梅森在如何处理资源问题上仍左右为难。国会议员经常打电话给他,询问有关艾滋病经费的需求,但梅森觉得应该支持政府的决定,所以他认同并从根本上赞成总统削减国内开支的想法。在沃尔特·道达尔提出要求后的几周,梅森决定采取行动,他认为这一行动在财政上是合理的,在道德上是负责的。他成立了一个特别委员会,开始对疾控中心所有的艾滋病工作进行彻底的内部审查,并将以这份报告作为未来经费申请的依据。

就在梅森医生写报告时,布鲁斯·施奈德在旧金山综合医院去世,直到临终时,他还在期待那永远不可能到来的“缓刑”。

纽约

在爱因斯坦医学院工作的埃尔·鲁宾斯坦医生及其研究人员,已经对发生在布朗克斯贫民窟的艾滋病儿童身上的悲剧感到麻木。18个月前,他收治了7名感染艾滋病的婴儿;一年前,13个;到1983年底,在他手上接受治疗的孩子是25人。他用州政府的一笔2.7万美元拨款雇用了一名帮手,后者成了为布朗克斯贫民区的艾滋病患者提供的几乎所有社会心理服务的核心。鲁宾斯坦可以想见,很快就会有更多的孩子跟小黛安娜一样,住进城里的医院,现在黛安娜大部分时间都在雅可比医院度过。她的哥哥长期以来遭受艾滋病相关综合征的折磨,现下又患有肺囊虫肺炎,已经奄奄一息。而鲁宾斯坦想为孩子们建一个日托中心的计划还是毫无进展,市政府依然没有给他迫切需要的帮助。

州和市卫生官员的策略是继续掩盖艾滋病问题的严重性,使人们相信他们正在采取足够的措施来对抗艾滋病。州卫生专员大卫·阿克塞罗德医生和市卫生专员大卫·森瑟医生都愉快地宣布,1983年的最后几个月,纽约的艾滋病确诊人数呈下降趋势。这些分析是基于这样一个事实,即与连续两年病人增长速度持续翻倍相比,目前的增长率下降了30%。这并不是说病人减少了;而仅仅意味着纽约的艾滋病病人数量从6个月翻一倍变成了9个月翻一倍。阿克塞罗德认为这种改善应归功于男同性恋“生活方式的改变”。森瑟表示,这一下降趋势表明卫生部门采取的低调教育方式正在发挥作用。纽约艾滋病研究所的赫伯特·迪克曼医生将艾滋病患者人数与生活在美国的300万至700万男同性恋的数量进行了比较,他得出结论,只有千分之一的人患有艾滋病。他说:“我不认为这是一种流行病。”

疾控中心对卫生官员自以为是的观点并不以为然,因为众所周知,由于与疾控中心的保密纠纷,曼哈顿的同性恋医生隐瞒了很多病例。针对纽约艾滋病病例下降的报告,艾滋病活动办公室的理查德·塞利克医生下令调查报告的数据。最后,事实证明,艾滋病患者在纽约并没有减少,病例的增长速度和国内其他地方一样快。但这并没有阻止州和市卫生官员继续在疫情的每个关键时刻宣布艾滋病病例的增长率“持平”。

纽约唯一的教育项目仍然是“男同性恋健康危机”办的那个;1983年1至12月,他们提供了价值300万美元的艾滋病志愿者时间及志愿服务,而预算仅为12万美元。

同一个星期,纽约官方看到的是艾滋病疫情放缓,旧金山市市长黛安·范斯坦则批准了另一笔100万美元的经费用于艾滋病服务,至此1983年1至12月该市在艾滋病服务上的支出达到了400万美元。

在1983年的最后几周,报纸上充斥着年度回顾文章。美联社的编辑发布了他们汇编的年度十大新闻。恐怖分子轰炸贝鲁特的海军陆战队总部,造成240名军人死亡,这条新闻名列榜首;紧随其后的是苏联飞机击落韩国客机以及美国入侵格林纳达。本年度的最佳影片是《丝克伍事件》和《大寒》,人人都在没完没了地谈论迈克尔·杰克逊的太空步和他的复出专辑《颤栗》。尽管有关艾滋病的报道在今年早些时候沸沸扬扬,但现在大家的兴趣已经消退,没有人把这一流行病列为本年度值得关注的新闻之一。

所以,亚特兰大的报告仅仅出现在报纸后面几页不起眼的地方,称截至1983年12月19日,疾控中心报告了3 000名美国人患有获得性免疫缺陷综合征;其中1 283人已经死亡。在所有的病例中,42%的人来自纽约,12%来自旧金山,8%来自洛杉矶,3%来自纽瓦克。全国尚未出现艾滋病患者的只有这几个州:阿拉斯加、爱达荷、缅因、蒙大拿、北达科他、南达科他、西弗吉尼亚和怀俄明。

到了圣诞节,罗伯特·加罗医生告诉国家癌症研究所主任,他发现了导致艾滋病的逆转录病毒。

12月26日,马修·克里格的日记

今早,我心里充满愤怒,无处发泄。

我醒了之后,盖瑞也醒了,他虚弱而痛苦。因为双腿疼痛,他走路时只能弓着腰……我给他泡了茶,把东西装进我的红色墨西哥购物袋,这似乎是过去5天里的第1 000次了,我带着东西在我家和他的公寓之间穿梭。我已经有点晚了,而盖瑞让我去商店给他买烟。就在这时,我心里似乎有什么东西突然爆发了。

在开车去给他买烟的路上,我开始吼叫:“我的整个狗屁人生都围着盖瑞转。该死的每分钟都是!我再也受不了了。我要一个能一起做事的爱人。我想要一个健康的爱人!”

这是一种非理性的愤怒。我不能对着盖瑞发火。他已经尽力了。但我似乎失去了自己的生活。我没有了可以安心生活的家。我随叫随到,在他的住处和我的住处之间奔波。

我很害怕,因为我发现他比上个星期更虚弱,也更蔫了。他是厌倦圣诞节了吗?还是病情再次恶化了?他最近的好转只是为假期做的准备吗?……我好怕他会再次病倒。我不知道我能不能熬过漫长而恐怖的时刻,看着他在痛苦中煎熬,看着他逐渐接近死亡。我不知道我怎么捱过今天,眼看着死亡降临,眼看着他失去一切。这对我来说太痛苦,我已心力交瘁……

盖瑞依然病得很重很重。他非常虚弱,需要人陪伴。他的身体依然布满紫色病灶。我忘记它们的存在,可是当我在夜里抱着他,祈祷他健康,全心全意想把我身体里的力量传递给他的时候,它们是真实存在的。

我知道这一次我应该怀着感恩之心,无论对我来说有多艰难。因为对盖瑞而言要更难。如果我感到害怕,盖瑞一定会吓坏的。

12月30日,亚特兰大,疾控中心

艾滋病潜伏期长短的问题,从7月开始就一直困扰着戴尔·劳伦斯医生。当时,他将艾滋病的蔓延视为一系列马拉松比赛,数千人正奔向死亡。疾控中心已经记录了21名艾滋病患者的感染与输血有关,另有10人正在调查中。这些病例的特殊之处在于,他们为研究人员提供了一个具体日期,可以据此确定感染时间。12月初,劳伦斯把所有这些数据都交给了一个统计学家。尽管这些输血病例发生在潜伏期较短的人群中,但劳伦斯认为,从最初感染到疾病显露可以通过数学曲线描绘出来。

到目前为止,对艾滋病潜伏期的估计不过是各种猜测。大多数科学家以2年来算,然而有些输血病例可以追溯到4年前。劳伦斯认为,数学曲线应该能对疾病的最短潜伏期和最长潜伏期做出首个科学评估。为绘制生存分析曲线,美国疾控中心的统计学家设计了17页纸的复杂公式。

在1983年的最后一个工作日,统计学家把结果交给了劳伦斯。劳伦斯吓坏了。根据分析,此病平均潜伏期为5.5年。以数学投影法来测算,有些病例的潜伏期长达11年,当然也有些人可能短短6个月就会感染艾滋病。

劳伦斯从他的宿主因素分部办公室冲到艾滋病办公室,看见詹姆斯·科伦正和哈罗德·杰斐、比尔·达罗在大厅里说话。

劳伦斯说:“潜伏期是沿着5年那根线变化的。”

他解释了这些曲线。詹姆斯·科伦立刻领会了他的意思。

“有道理。”科伦说。

这就是劳伦斯所害怕的。他一直相信成千上万人会死于艾滋病。但是,这么漫长的潜伏期意味着在人们还没意识到它存在之前,这种未知病毒就已经悄悄传播多年了。艾滋病之所以还没有大爆发,是因为其潜伏期很长。目前报告的3 000例艾滋病患者仅仅是这种流行病即将造成的浩劫的开端。据此推算,未来会比任何人所能想象的更糟。

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